從上次2017/1/5的週歲記錄後
這次重新起筆這篇文章，其實是充滿喜悅的，因為孩子的進步真的很多
而這四個月我們也歷經許多自費、非自費檢查，更是南北奔波算命
不管是理性或非理性的，我還是寫下來，讓有需要的人，可以做個參考
【 理性方面 】
波妹的狀況呢，其實一開始醫生懷疑是雷特氏症
所以她的檢查會從這方面著手（雷特氏症之謎）
這個症狀的主要表現是出生時正常，但是在6-18M出現退化
通常都為女嬰才有的狀況（男嬰的話在母體時就無法存活）
而這方面的疾病更是洪碧蓮醫師所專精項目，所以也幸運地列入非自費項目
而在確定不是雷特氏症之後
確定排除原因後，在醫生的講解建議之下（找到原因就能針對原因治療）
又做了染色體檢查（自費＄4000)、SNP基因晶片（自費＄28000)
然後期間還做眼睛檢查、聽力檢查（五官若有缺陷，也有可能導致遲緩）
其實檢查的過程是非常折磨人的，撇除醫院漫長的等待之外
一方面父母很希望找到原因，一方面又害怕找到原因
內心是外人難以想像的掙扎和煎熬
有聽過其他小孩是染色體前端多一段，因此發產遲緩，兩歲才走路
也聽過其他小孩核磁共振一照，發現有個小白點，因此三歲才學會走
當然，還有非常多數不清的嚴重案例....
最煎熬的是，我們很怕原因是來自父母某方面的基因遺傳問題
這樣不僅父母也要檢查，更害怕老大也被影響
不過很幸運的是，這四個月以來，關關難過也關關過了
醫生最後宣判仍找不到原因，而我們中階的項目也都做完（一般家庭能負擔的費用）
再來就是七、八萬的自費檢查（醫生覺得也沒必要）
所以我們只能猜測波妹發展就是慢，或是安慰自己她就是找不到原因的20%族群
當然，我們一直都是選擇樂觀面對的
這邊也跟大家解釋一下腦波、腦部超音波、核磁共振的不同
腦波有點像是心電圖，可以看出該年齡層呈現的波型或有無不正常放電（癲癇）
腦部超音波可以想像成懷孕的超音波，趁著囟門未關所檢查，可以看出大腦的結構
核磁共振則是可以更精密的照出大腦結構圖，比較麻煩是寶寶一定要熟睡，才能做此檢查
【 非理性方面 】
等待檢查報告的期間，我也曾經想過
為什麼是我？
為什麼這件事會發生在我的孩子身上？
苦思了許多找不到答案的夜晚，我也進而聽取周遭人的建議-去算命
不管是波妹的生辰八字、我的生辰八字，都有算過（而且是找不同的老師）
都說我們的八字都很好，人老了難免有小病小痛之外，就沒什麼大問題
甚至還跑到台中去看「功課」找前世今生
說是波妹輪迴了幾輩子，也曾在東漢殺人，冤親債主來討債所致
也牽扯到雙方母親、我的前世和波妹是姊弟因意外所種的因果等等
最後，居然叫我要念經、找指定寺廟捐錢，才能消災解惡
過程疑點重重而且也不符合我們夫妻的價值觀念，就被我們否決
最後，既然理性和非理性的方法都找不到，也就算了
我們接下來就是持續積極早療與定期回診追蹤腦波發展進度
【 1Y~1Y4M發展進步 】
1Y的波妹，用肚子貼地爬，緩慢移動
2017.1.10我們一家去沖繩旅行，點入連結 ➜ 沖繩遊記分享
這時的波妹，只能肚子貼著地面，小小探索
1Y1M，過年了，開始偶而會伸腳
早療中心舉辦年貨大街遊戲，波妹吃的超開心
1Y2M，開始聽到自己的名字會舉手
和家人挖地瓜，不能挖只好待著吃餅乾
和好朋友聚餐，有點混亂的局面哈哈
老北洗澡仍然是軍事教育戰鬥般的豪邁（蓮蓬頭直接往臉上沖下去）
出外過夜遊玩，禁不起好奇心，開始想扶站了
這時會揮手掰掰、會拍手表示開心、會搖身體一起唱歌
1Y3M，奮力站起來，想知道老北到底在幹嘛！
會表示想玩鋼琴
想分杯羹來吃吃（？）
1Y3M，早療中心利用斜坡訓練爬行
這時肚子開始有力，可以撐起來移動呢
開始在中心裡和姐姐四處爬、也四處探索
從一開始的大哭反抗，慢慢的一層樓、兩層樓
現在最多可以爬五層樓了（比老杯厲害啊）
和老杯一起放縱肚子的肥油
參加姑姑的婚禮（真的超美😍）
開始對更多事物充滿好奇
能穩穩坐不掉落了，YA!
和老杯老木吃美食，享受半日偽獨生女的寵愛時光
看到卡通就不顧一切的往前衝，為此站了15分鐘之久～
1Y4M和姐姐一起搭郵輪初體驗 ➜ goo.gl/uhj2jY
重返五年前老北老木的沖繩約會地，把這裡當自己家一樣四處爬！
和姐姐一起不睡覺反抗中
然後還是要繼續訓練，連姐姐都有一起幫妳加油喔
早療成效看的見
波妹現在探索範圍更廣、更大，自己爬向大象溜滑梯
不顧一切表示要溜下來（老木心臟快嚇使）
還是很可愛，遇到自己的枕頭就仆街倒頭就睡
一起迎接家族裡的新成員
一起北上參加阿姨婚禮，大鬧新居
夏天來了，一起玩水
這四個月以來，其實覺得自己好像撿回了一個孩子
本來不期望她會爬，她爬了
本來不期望她聽懂指令，她聽懂了
本來不期望她會站，她站了
有一次復健的過程中，波妹如同一往，掙扎、大哭
看著她小小的身影被強壓在地，身為母親不可能沒有感覺
但是這時候有個一樣帶著小孩復健的媽媽，淡淡的對我說了句：
「好羨慕她能爬啊」
因為孩子出生時，才發現單腳沒有神經，沒有任何知覺動作反應
當然這個孩子，即使腦部發育正常，但卻沒辦法像一般人移動
這時候我才明瞭
原來，我的孩子，還是有令人羨慕的特點啊
曾經以為自己很不幸，明明每天都有這麼多小孩健健康康的出生
為什麼自己的孩子就是沒辦法跟別人一樣
但是現在，我的願望，就像是天底下一般父母的願望
只要孩子活著、平安長大，就覺得幸福滿足
不去比較，而是選擇看著她的長處，看著她每一天的進步
享受著孩子豐富我的生命歷程，堅毅我的燦爛心智
感謝波妹
讓我懂得用更寬廣的眼睛，學會尊重每一個可愛的生命
不要害怕接觸「看似不正常」的孩子
要害怕的是那些「看似正常卻狼心狗肺」的假君子
曾經聽過很多家庭，因為有了個特殊的孩子之後
就把小孩關在家中，鮮少與人接觸，甚至連至親都不清楚孩子的存在
但是我覺得，有個「不一樣」的孩子又怎樣？
孩子是個生命，父母也很努力珍惜陪伴孩子的時光，那就好了
這件事情沒有是非對錯，只是一個恰巧的時光裡，事情就這樣發生了
所以我們還是選擇帶著孩子們
一起玩沙、一起游泳、一起野餐、一起出國、一起參與活動
因為她是我們的孩子，而我們就是愛她，全心全意
站在陽光下面對自己的陰影，沒有很難
在陽光下卻視而不見自己的陰影，才是困難
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1 則留言 :
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