知道這個消息其實也兩個多月了
沒有第一時間說出來，
因為我們夫妻需要一些時間來沈澱情緒
波妹的發展遲緩一直都找不到原因
我們也求便了高雄各大醫院做檢查
但是真的找不出來
漸漸的
我們也把時間和資源轉移到可以為她安排的早療上
去年的秋天
長庚的洪醫生團隊邀請波妹參加一個基因檢測實驗
需要我們雙親和她去抽個血
看看有沒有機會找出她的疾病
孕期的基因檢測和產後的基因檢測都做過了
（都是自費，抽血，總價約五萬）
雖然K力預期這次也不太可能找到原因
反正就抱著試一試也無妨的心態
即使捨不得孩子又要莫名的打針抽血
但就試試吧
沒想到，三月時候
手機響起了一個莫名來電
是長庚請我們回診看報告
這時我心裡，也產生了一個不好的預感
波妹的疾病是 『 kleefstra 症候群』
這個疾病罕見到連中文都沒有
當然也沒有列入在台灣的罕見疾病裡
這是第九號染色體中的尾端產生的一種突變
全世界目前預估僅兩百例初
比樂透還難中的機率
就這樣真實的發生在我們家身上...
kleefstra 症候群的表現特徵
有智力遲緩、低肌力、眼距寬、
可能有心臟和腎臟問題、癲癇症以及睡眠失序狀況
知道這個疾病的第一時間
我們夫妻開始瘋狂搜尋各種資料
可惜，能找到的資訊，真的好少
更別說什麼藥物治療，完全都是未知數
在網路上，還有找到一位媽媽因此疾病引產的分享
讀著讀著，還是覺得不勝唏噓
家有慢飛兒的辛苦，沒有經歷過的人真的無法想像
但有時候我們也會想，如果就算早一點知道
那這幾年
我們應該也會少了很多很多的歡樂了吧...
👉備註：如果有相同症狀的家庭
若看到這篇貼文
有需要幫忙的話也可以來信給K力唷
✨email：a0927127@hotmail.com
一起乖乖跟姊姊看書聽故事
你應該一直都感受到我們的愛吧
可愛蓮藕手手
專注的吃吃吃
萬聖節的七逃人走秀，你一樣緊緊握著餅乾呢
笑起來都讓媽咪融化了
能躺就不坐～～～
嘿嘿嘿～討抱成功（賊笑）
齁～我不要走路啦～～～～
和姊姊半假面超人，拿內褲玩遊戲
從小到大堅持麵條就是要這樣吃的～
裝可愛
和姊姊在家走秀
保持自我，很會享受
謝謝妳總是很愛著媽媽
你總是願意面對任何挑戰
因為是姊姊的小玩伴
所以不管任何事都要跟姊姊黏在一起
非常豪邁
又很會搞笑作怪
一直問我裡面是什麼～～～～
（明明都知道是餅乾，就是想吃吧哈哈哈）
是個充滿喜感的孩子
勇敢的小戰士
更是會看臉色討抱抱（阿嬤一到馬上就黏到阿嬤身上）
很愛挑戰媽媽的底線！！！
（準備偷吃）
剛會比四了（但是腿裡夾那一根的用意是...)
不知道她為什麼要這樣拍照😅
隨遇而安啊～
這是她平常吃東西太燙的表情....(有夠誇張）
準備偷糖吃的表情....
姊姊生日之我沒有禮物的失望表情．．．
每天都玩得好瘋狂
我們好愛妳呀～～～
得不到餅乾的表情...
第一次棚拍全家福，你表現超棒！
開心的小公主
也會照顧妹妹
很偶爾的時候會做個家事....
和姊姊總是搞出一些嚇媽媽的遊戲
低肌的優點就是肉很鬆？
開學第一天，你興奮跑得好快，終於能跟姊姊了～
總是想要跟姊姊一起做任何事
走到哪都能睡這句話完全可以套在你的身上
有目標，就會自己想辦法去達成
看著波妹從出生到現在的照片
我還是想說
謝謝妳來當我們的寶貝❤️
媽媽沒辦法預測妳的未來
但是媽媽會好好陪妳慢慢長大
前文回顧：
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