【 小波比 】慢飛的愛,帶點痛 - 早療進度第七回



這一年K力很少在粉絲專頁提起波妹的狀態

一來是擔心別人覺得矯情刻意

二來是接觸了早療的父母後

更知道看著別人的孩子進步、自己的孩子卻沒動靜,更是心痛

所以越來越低調、越來越安靜

直到前陣子我參加了一個團體、和一位資深團員起了衝突

才知道,即使是非常重視孩子發展、關注小眾議題的媽媽群

也不一定理解早療的孩子跟一般孩子不一樣

所以我決定,還是把孩子的狀態記錄下來

才有機會讓這群少數的天使孩子,有被認識的可能









波妹在學校班級裡,遇到的同學大半是自閉兒,也不太願意講話

所以在學校裡,語言的模仿刺激還是有限

我們也曾經評估是否該轉去外面一般幼兒園

但以現在還沒有足夠的自理能力之下(刷牙、脫褲子、上廁所等)

也很擔心孩子是否能被好好對待?

但也許我們擔心太多,說不定根本也沒有幼稚園願意收(苦笑)

為了波妹的語言刺激,所以K力這幾個月開始參加共學

希望她走出班級、看到更多孩子,刺激語言的發展



曾經,領隊和我們討論過一個議題

「孩子,是否有發現危險的能力?」

當下所有的媽媽都說「有」

但我很明白的回答:

「糖姐有,但波妹沒有,如果不跟著她,她就會一直走出去到馬路上也不知道危險。」



沒錯,很多早療的家庭應該都會遇到這個問題

因為孩子的認知跟不上發展,沒辦法判斷危險

因此不管孩子幾歲,很多家長都必須緊跟著小孩

比喻來說,沒有大人會放任一個一歲半的孩子自己亂跑

而早療的孩子,也許外表是五歲、六歲甚至像成人

一樣也不能不管、放任亂跑,所以照顧起來,更是勞心勞力







(波妹自己玩了一身土)

前兩週曾經和一位團員起了衝突

我因為危險理由,禁止波妹在溜滑梯上吃脆脆麵

所以她大哭大鬧、情緒大爆炸沒辦法停止

當下這位媽媽一連串的提問

「為什麼不讓她吃?在溜滑梯上吃會怎麼樣嗎?」

我一邊應付孩子的失控情緒、一邊試著平和回應她的問題

但是當我回答

「因為在公眾空間吃有點堅硬的零食,若小小孩撿到,也可能會造成其它寶寶的危險」

然後這位媽媽就沒表情、也不回話就走了

當下真的造成我非常大的傷害....

即使這兩年多來,為了孩子努力勇敢站在人群裡

但也不及一次冷漠的表情,重重的被擊倒

(知道自己的孩子跟別人不一樣,還要站出來,是需要勇氣的)



相對之下,另一位團員就做了非常溫暖的事

她問我:「如何才能安撫波妹的情緒呢?」

我說:「除非轉移目標。」

所以當下她陪著我,不斷的嘗試轉移目標

然後一起試了將近一個多鐘頭吧,波妹終於閉嘴了(萬歲)



我個人也非常支持大人要理解孩子、不要打罵小孩這個教養方式

但是說老實話,遇到波妹後

我才知道原來慢飛的孩子、比大部分的孩子,需要更多的「刺激」

這個刺激的強度,在外人面前,有時甚至看起來像是「虐待」

強迫孩子學爬、強迫孩子學走、強迫孩子跑步

這部分在父母眼裡來說,甚至是一種「虐心」的情緒



很多新接觸、帶著孩子跑早療的父母

常常一邊看著孩子復健、一邊心裡都在淌血

甚至K力也看過,阿媽不忍心孫子被弄痛得哇哇叫

直接在治療室跟復健師對罵的也有



所以當下遇到波妹失控,其實兇她(轉移情緒)也是個方法

但是這樣做跟共學的教養理念是相斥,我不好使用

也進一步認識到,因為家有一般兒和早療兒

讓我有機會處在一個多元的角色裡

學習到更多接觸不同孩子的機會

即使也因此教養方式常常出現衝突與矛盾

但只要我願意說出來

也許其它的家庭,更能理解如何與早療兒相處

而不是一昧地說「看起來很好啊、感覺沒有比較慢」

等等這種對我們來說像是空話、而非有理解幫助的話









(8M大,妳開始物理課程治療,因為太痛了,所以你一直哭一直哭)

從七個月大到長庚去檢查到現在

波妹一直都在進步,但還是需要持續早療復健

所以還是要拿粉紅小卡,判定仍屬中度障礙階段

細數這兩年多的復健日子裡

回想起來,還是有很多片段是苦澀難以咀嚼的

但是媽媽知道,如果我站不起來,妳就會沉下去

所以我把自己裹上膠水、風乾,再裹上膠水,再風乾

直令自己感受不到外頭風雨的苦與累,咬緊牙根,也要為妳撐下去







但是媽咪和妳一樣強壯,一樣樂觀的撐著彼此








10M ,幾乎天天帶著妳跑課程,物理+職能+針灸,互動變多,表情也更多了







12M,開始上學,去兒發中心上課,同學老師陪你吃一歲生日的蛋糕

這一天你蛋糕吃很多,白天吃,晚上也跟爸媽阿公阿嬤姐姐吃

當然,姐姐還是吃最多的人







13M, 妳終於有點移動能力,肚子會貼地爬

雖然爬行時總歪一邊,但還能到達目的拿到媽咪的珠寶盒









也長了第一顆牙







16M,妳終於有力氣撐起上半身會正確爬行了,爸爸和媽媽欣喜若狂

即使妳在沖繩石垣橫行搞的我們人仰馬翻,但我們嘴角是無限上揚微笑的







19M,妳終於跨出了第一步







20M,妳大膽放手走路了,總共也長了9 顆牙







22M,妳總算聲音變多,雖然還是似懂非懂

但會發「爸爸」、「媽媽」、「姐姐」、「可以」、「要」、「好」的音了








媽媽和糖姐一起帶了個大蛋糕去學校,慶祝妳兩歲生日






邊工作還有菲姐餵你吃東西,也太幸運了啊






想帶妳多探險這個世界,偏偏妳遇到雪都不動






遇到沙子也哀哀叫

唯一安慰的是手裡的餅乾都握得很緊XD







不爽就放軟,操炸你老北老木的腰







還越來越霸道,脾氣越來越倔強










唯一不變的就是這個圓圓肚子







搶零食的能力根本是天賦






外交能力更是一流,到處都交朋友






還默默學會了欣賞帥哥(但言承旭是你老木的,不能搶)





還會配合姊姊的指令做自拍,出現搞笑的能力了






謝謝妳,讓爸媽我們一直更團結的努力著

在認識發展遲緩之前

媽媽以為所有的孩子都應該是健康長大的

沒有苦痛,只有快樂

但是直到妳的出生

我才慢慢理解

很多習以為常、單純的能力,原來是上天賜與的禮物

能吃,是幸福

能笑,是幸福

甚至能哭,其實也是種幸福








(第一次騎車載波妹,未來,我們還是要一直持續勇敢探險)


算一算從開始復健的日子到現在,也走了將近兩年半

這些日子日以繼夜向上天乞求、帶著孩子努力過的每一天

老實說,K力已經忘記當初的辛苦了

回想過去,細數著波妹每一點一滴的進步

都讓我更深身體悟到,健康是多麼得來不易的禮物

賺了再多的錢,得到再好的名聲

只要家有一早療兒,就可以使家庭瞬間潰堤

但是「家」往往也是最大的避風港

因為認命,所以樂命,只要全家人一起面對

我們還是可以快樂的、享受彼此的陪伴😊

繼續Fighting!!!



註:產生誤解的隔天,也和該位團員解開心結了

我們都是深愛孩子的母親,只是因為不理解對方的處境,才會產生紛爭

希望有一天

早療的孩子也能跟其它少數團體一樣(原住民、同志、環保等等)

被認識、被理解、被尊重



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